Fotografie: Wie die Demenz die Liebe fordert

Frau Mathiassen, vier Jahre lang haben Sie Ihre Großeltern Poul und Else dabei begleitet, wie sie mit Pouls Demenzerkrankung umgegangen sind - bis zu seinem Tod. Wie würden Sie das Wesen der Krankheit beschreiben?

Sofie Mathiassen: Es wird immer gesagt, dass Demenz am schwersten für die Angehörigen zu verarbeiten ist. Und das stimmt: Stellen Sie sich vor, Sie lieben jemanden, führen eine tolle Beziehung. Und dann, ab einem bestimmten Zeitpunkt ist derjenige körperlich zwar da, sein Geist aber, der ist weg. Im einen Moment kann er dir zulächeln, im nächsten weiß er nicht mehr, wer du überhaupt bist. Und das Schlimme ist: Derjenige weiß nicht, dass das so ist, was überhaupt los ist mit ihm. Es ist unfassbar schwer, einer geliebten Person dabei zuzusehen, wie sie langsam verschwindet.

Vor acht Jahren diagnostizierten Ärzte Parkinson und Demenz bei Poul. Woran merkten Sie, dass Ihr Opa Demenz hat?

Natürlich ist das ein schleichender Prozess. Aber eine Situation ist mir im Gedächtnis geblieben: In einem Familienurlaub in Spanien saßen wir alle gemeinsam auf der Terrasse und aßen zu Abend. Als wir alle fertig waren, wollte er das Geschirr in die Küche bringen und abspülen. Mit einem Tablett voll dreckigem Geschirr lief er direkt gegen die geschlossene Glastüre, die er nicht gesehen hatte. Es klirrte und krachte und überall waren Scherben. Aber er hat nicht verstanden, was passiert war. Er sah geschockt aus, war auf den Boden gefallen und wir halfen ihm auf. Vögel fliegen gegen Scheiben, weil sie es nicht besser wissen. Mein Großvater verstand nicht, dass dort eine Scheibe war, weil er nicht mehr klar denken konnte. Das machte uns allen große Angst.

Wie war Ihr Verhältnis zu den beiden?

Meine Eltern trennten sich, als ich noch sehr klein war. Ich wuchs mit meiner Mutter auf, meine Großeltern halfen ihr sehr viel. Ich habe viele Wochenenden bei ihnen verbracht, oder auch die Sommerferien. Wir haben typische Oma-Opa-Dinge gemacht, die coolen Sachen, die du eben mit deinen Eltern nicht machst.

Die Fotografin Sofie Mathiassen

Sofie Mathiassen wurde 1991 in Dänemark geboren und lebt derzeit in Kopenhagen. Sie studierte Fotojournalismus an der Schule für Medien und Journlismus Dänemark und Geschichte der Fotografie an der Universität Western Kentucky. In ihren Langzeitprojekten beschäftigt sie sich mit menschlichen Beziehungen und Gesellschaftsthemen.Die Reportage über die Großeltern Poul and Else trägt den Titel But Greatest Is Love. Teile der Strecke wurden mit dem Preis für die Reportage des Jahres in Dänemark 2018 ausgezeichnet.

2019 wurde Mathiassen vom Bob and Diane Fund geehrt. Die Stiftung fördert herausragende Arbeiten von Fotografen, die sich dem Thema Demenz und Alzheimer widmen.

• Mehr zum Bob and Diane Fund

Vor vier Jahren haben Sie angefangen, Poul und Else in alltäglichen und sehr intimen Situationen zu fotografieren. Warum?

Ich glaube, weil ich festhalten wollte, wie mein Großvater war. Das war jedoch schon viel zu spät, er war schon zu krank zu dieser Zeit. Demenz kann schrecklich schnell voranschreiten - je mehr Zeit ich mit ihm verbrachte, desto mehr realisierte ich das.

Als Sie den beiden von Ihrer Idee erzählt haben, wie haben sie reagiert?

Ich habe schon immer viele Bilder von meiner Familie gemacht. Sie sind daran gewöhnt, dass ich ständig eine Kamera mit mir trage. Aber klar, als ich das Projekt angehen wollte, fing ich an, bewusster zu fotografieren. Ich wusste, dass ich bestimmte Situationen in Fotos festhalten wollte. Ich habe mit meiner Großmutter darüber geredet. Mit meinem Großvater ging das nicht, da war er schon zu krank, hat das alles nicht mehr verstanden. Also fragte ich sie: Ich würde gerne diese und jene Situation fotografieren, ist das okay für euch? Und sie hatte nie Einwände. Damals war mir auch nicht klar, dass ich die Bilder veröffentlichen würde.

Was änderte die Entscheidung?

Ich hatte diese Bilder für meine eigene, persönliche Erinnerung gemacht. Dann aber zeigte ich sie einigen sehr engen Freunden und merkte: Andere Menschen erkennen in diesen Bildern sich und die Geschichten ihrer Familien wieder. Es ging plötzlich nicht mehr nur um mich und meinen Bezug zu den Fotos.

Hat ihre Großmutter Sie und Ihre Kamera je von einer Situation ausgeschlossen?

Nein. Sie hat nie gesagt, ich darf dieses oder jenes Bild nicht machen oder ich darf nicht mit in diesen Raum gehen, weil eine Situation zu intim war. Ich glaube, sie hat es sehr genossen, dass ich bei ihnen war – auch wenn oft als Fotografin.

Hat Ihr Großvater realisiert, dass er fotografiert wurde, dass Sie bei ihm waren?

Ja, am Anfang auf jeden Fall. Da konnte er noch Sätze bilden, die auch für Außenstehende Sinn ergeben haben. Ich habe immer mit ihm geredet, wenn ich dort war. Seine Antworten jedoch wurden verschwommener, unklarer. Für mich war es sehr wichtig, dass er wusste, was ich tat – aber so richtig konnte ich nur mit meiner Großmutter darüber reden. In der Zeit vor seinem Tod, wusste er wohl oft nicht, dass ich da bin. Ich stand vor ihm, machte ein Foto, er blickte mich an, war aber ganz weit weg. Manchmal war er kurz da für ein paar Sekunden oder Minuten, dann wieder weg. Das ist ein sehr komisches Gefühl, wenn dein Großvater dich direkt anblickt und du weißt, dass er dich doch nicht sieht.

Gibt es viele Bilder, die Sie nicht veröffentlicht haben, weil sie Ihre Großeltern nicht in diesen Situationen zeigen wollten?

Ich habe sehr viele Bilder nicht veröffentlicht. Das aber hatte andere Gründe: Ich habe keine Bilder zurückgehalten, weil ich das Gefühl hatte, dass ich eine rote Linie überschritten hätte. Aber es gibt viele Bilder, die ich nicht geschossen habe.

Welche?

Ich war in vielen Situationen, in denen ich entschieden habe, dass ich jetzt keine Fotografin sein will. Da wollte ich nur als ich selbst da sein, helfen, oder einfach nur als Enkelin da sein. Beides gleichzeitig funktioniert nicht. Natürlich redete ich auch mit ihnen, wenn ich fotografierte. Aber auf eine andere Art, als Fotografin. Also habe ich oft bewusst die Kamera weggelegt und war Enkelin, obwohl ich die Szene gerne fotografiert hätte.

Wie hält man das aus? Menschen zu porträtieren, die einem so nahe stehen und die so leiden?

Man sieht in den Bildern nicht, dass ich oft nicht allein mit ihnen war. Manchmal war meine Familie da, mit denen konnte ich darüber reden. Auch wenn das vielleicht zynisch klingt: Die Kamera vor dem Auge hilft, mit ihr erzähle ich eine Geschichte, ich mache einen Job – das macht es leichter. Je deutlicher wurde, dass mein Großvater bald sterben würde, desto mehr war ich innerlich zerrissen: Will ich ein Foto machen oder einfach nur da sein?

Das Projekt rückt auch Else in den Mittelpunkt. Wie war es, ihr dabei zuzusehen, wie sie sich um Poul kümmert?

Sie haben ihr ganzes Leben miteinander verbracht. Für meinen Großvater gab es nur meine Großmutter und anders herum, so war es schon immer. Selbst als er nicht mehr laufen und reden konnte oder sie gar nicht mehr erkannt hat, war sie immer da für ihn. Auch als er ins Pflegeheim musste, hat sie ihn besucht – jeden Tag, bis zu seinem Tod.

Was hat das mit ihr gemacht?

Sie war total stur und wollte ihn so lange zu Hause pflegen, wie es nur ging. Ihn zu pflegen war unglaublich hart für sie, physisch und psychisch. Sie ist eine ausgebildete Krankenschwester - aber deinen Mann langsam sterben zu sehen, das ist etwas ganz anderes. In ihren Augen konnte ihn niemand gut genug pflegen, ständig meckerte sie mit dem Personal. Ich glaube, bis zu seinem letzten Tag konnte sie sich nicht vorstellen, wie das Leben ohne ihn ist. Aber jetzt ist er tot und sie immer noch am Leben. Natürlich ist sie unglaublich traurig, aber es geht ihr gut – sie hat ja noch den Rest der Familie.

Hat er sie am Ende noch erkannt?

Das wissen wir nicht genau. Immer wenn sie ihn besuchte, begrüßte sie ihn, umarmte ihn, küsste ihn. Aber es kam keine Reaktion von ihm, ganz, als ob er nicht mitbekommen würde, was vor sich geht. Ich bin mir jedoch sicher, dass er fühlen konnte, dass sie da war – bereits sehr lange vor seinem Tod konnte er das nur nicht mehr kommunizieren. Meine Großmutter musste sich selbst davon überzeugen, dass er mitbekommt, dass sie da ist. Auch um selbst etwas zu haben, an dem sie sich festhalten konnte – sonst wäre das alles einfach zu viel gewesen.

Auf einem Bild sieht man den toten Körper von Poul, Else darüber gebeugt – ein wahnsinnig intimer Moment. Wie war es, mit der Kamera dabei zu sein?

Ich habe mit meiner Großmutter zuvor darüber gesprochen. Ich sagte: Wenn es so weit ist, werde ich da sein und Fotos machen. Das war in Ordnung für sie. Zu diesem Zeitpunkt waren alle schon sehr daran gewöhnt, dass ich meine Kamera dabei habe.

Wie war das als Enkeltochter - und nicht als Fotografin?

Wir, die enge Familie, wurden eine Woche vor seinem Tod angerufen: Wir sollen kommen, es könne jeden Tag soweit sein. Es war eine komische Situation, wir redeten mit ihm, miteinander, sangen Lieder. Eine sehr traurige, aber auch irgendwie eine schöne Zeit. Du weißt, das ist das Ende. Die Kamera vor dem Auge wirkte dabei für mich auch als Schutzschild, um mit der Situation klar zu kommen. Das hat mir sehr geholfen. Sobald ich nicht fotografiert habe, habe ich nur geweint.